Naše Udruženje učestvovalo je u prvoj regionalnoj Online ordinaciji, održanoj u organizaciji udruženja Mijelom CRO, koja je okupila pacijente, članove njihovih porodica i lekare iz regiona.
Tokom susreta predstavljen je pregled najnovijih saznanja i terapijskih mogućnosti u lečenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze, kao i novi priručnik – osnovni vodič o AL amiloidozi namenjen pacijentima i njihovim porodicama.
Priručnik je nastao kroz regionalnu saradnju tri udruženja – Mijelom CRO, Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije i Mijelom BiH. Pored informacija o bolesti, simptomima, dijagnostici i lečenju, sadrži i lične priče pacijenata iz regiona.
Sam webinar bio je izuzetno posećen i interaktivan – prisustvovalo je oko 50 učesnika, a pacijenti su imali priliku da postave brojna pitanja i direktno razgovaraju sa lekarima. Otvorena komunikacija, veliko interesovanje učesnika i spremnost lekara da odgovore na pitanja obeležili su ovu Online ordinaciju.
Regionalna saradnja ima poseban značaj kada je reč o ovako složenim projektima koji se bave retkim bolestima i relativno malim brojem pacijenata. Zahvaljujući udruživanju snaga više organizacija, omogućeno
je stvaranje sveobuhvatnog priručnika koji bi pojedinačnom udruženju bilo veoma teško da realizuje samostalno. Ovakav pristup omogućava da pacijenti sa sličnog govornog područja dobiju kvalitetan i koristan izvor informacija.
Priručnik o AL amiloidozi uskoro će biti dostupan i pacijentima u Srbiji u online formatu. Svi zainteresovani za svoj besplatan štampani primerak mogu se obratiti Udruženju putem e-maila:
multiplimijelom.srbija@gmail.c
