U cilju unapređenja prava i životnih uslova obolelih od multiplog mijeloma (MM) u Srbiji, naše Udruženje je sprovelo pionirsko istraživanje koje se bavi ključnim pitanjima u vezi sa kvalitetom života, dostupnošću terapija, potrebnom podrškom i neophodnim promenama u sistemu zdravstvene zaštite. Ovo istraživanje predstavlja prvi korak u sistematskom sagledavanju trenutne situacije i pruža temelj za buduće inicijative usmerene na poboljšanje uslova za obolele od MM.

Ciljevi istraživanja uključuju:
• Razumevanje različitih iskustava pacijenata tokom dijagnostike,lečenja i informisanja o toku bolesti, kako bi se stekao uvid u celokupno iskustvo obolelih od MM.
• Istraživanje stava pacijenata o uticaju tih iskustava na njihov kvalitet svakodnevnog života, sa posebnim naglaskom na emocionalne, fizičke i socijalne aspekte.
• Razumevanje stavova pacijenata o opštim pokazateljima kvaliteta života, kako bi se identifikovali ključni faktori koji utiču na njihovu svakodnevnu dobrobit.
• Identifikacija potreba za unapređenjem sistema podrške – kako bi se razvili efikasniji mehanizmi podrške pacijentima, kako u zdravstvenom, tako i u socijalnom i psihološkom smislu.

Istraživanje obuhvata raznovrsna pitanja koja se tiču demografskih podataka, dijagnoze, terapije, dostupnosti i pristupačnosti zdravstvenih usluga, kao i ukupnog kvaliteta života obolelih.

Nadamo se da će rezultati istraživanja biti osnova za dalji rad na reformama zdravstvenog sistema i boljoj podršci pacijentima u Srbiji,
ali i šire.

Istraživanje je realizovano uz podršku kompanije Amicus.